青島2025年9月8日 /美通社/ -- 9月7日，由北京康盟慈善基金會(huì)主辦、武田中國(guó)公益支持的"髓享未來"2025年多發(fā)性骨髓瘤患者關(guān)愛活動(dòng)在青島圓滿落下帷幕。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，多位中國(guó)骨髓瘤領(lǐng)域?qū)＜摇⒒颊叽?、骨髓瘤之家?fù)責(zé)人等齊聚一堂，通過真實(shí)抗病故事分享、多發(fā)性骨髓瘤健康知識(shí)科普、醫(yī)患面對(duì)面互動(dòng)等豐富環(huán)節(jié)，為患者、家屬及醫(yī)務(wù)工作者搭建起專業(yè)、溫暖的交流平臺(tái)，不僅傳遞了攜手對(duì)抗疾病的勇氣與希望，更凝聚多方力量，共同助力提升多發(fā)性骨髓瘤患者的生活質(zhì)量。

多發(fā)性骨髓瘤 (MM) 是我國(guó)第二大常見血液系統(tǒng)惡性腫瘤，在我國(guó)的發(fā)病率為 1-2.5/10 萬^[1]，高發(fā)于老年群體，因此又被稱為"銀發(fā)血液殺手"。北京大學(xué)人民醫(yī)院骨髓瘤-淋巴瘤病區(qū)主任、主任醫(yī)師路瑾教授表示："在人口老齡化趨勢(shì)下，多發(fā)性骨髓瘤成為愈發(fā)重要的健康議題。一旦發(fā)病，患者將出現(xiàn)骨痛、骨折、貧血和出血、免疫力下降、蛋白尿等癥狀，這在一定程度上造成了多發(fā)性骨髓瘤的高誤診率，患者由此錯(cuò)過了早診早治的黃金期。另一方面，該疾病極易復(fù)發(fā)，且復(fù)發(fā)次數(shù)越多，治療難度越大。老年患者的身體狀況往往較差，治療過程中出現(xiàn)不良反應(yīng)的概率、死亡風(fēng)險(xiǎn)亦會(huì)隨之上升。"

"以往多發(fā)性骨髓瘤患者的平均生存時(shí)間為2-3年^[2]，隨著臨床診療水平不斷提升，現(xiàn)在能達(dá)到5-7年^[1]。"路瑾教授表示："目前，多發(fā)性骨髓瘤基本可以視作一種慢性或可'功能性治愈'的疾病，臨床診療也轉(zhuǎn)向了全周期慢病管理模式。比如，醫(yī)生可以選用口服藥物簡(jiǎn)化治療流程，患者通過居家治療，減少往返醫(yī)院的次數(shù)，尤其適合老年、體弱或合并基礎(chǔ)疾病的患者，有助提高患者的生活質(zhì)量。"

為了落實(shí)全周期慢病管理模式，已有多地醫(yī)院已經(jīng)成立血液專科中心，提供持續(xù)性、規(guī)范化的診療服務(wù)。但是，仍有一些基層醫(yī)院受限于醫(yī)療資源，存在誤診、診斷延遲、治療不規(guī)范等問題。對(duì)此，山東省青島市市立醫(yī)院血液科主任、主任醫(yī)師鐘玉萍教授分享了相關(guān)經(jīng)驗(yàn)："為了推動(dòng)多發(fā)性骨髓瘤患者的規(guī)范化診療及全周期管理，我院成立了青島市首個(gè)'多發(fā)性骨髓瘤診治中心'。該中心不僅可以專病專治，同時(shí)建立了多學(xué)科會(huì)診機(jī)制、血液科日間病房等，為患者提供就診的綠色通道，方便患者周期性規(guī)范用藥。"

全周期慢病管理既離不開醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的診療優(yōu)化，還需要患者以更加主動(dòng)的姿態(tài)深度參與，形成醫(yī)患合力。然而，在"緩解-復(fù)發(fā)-緩解"的循環(huán)病程下，患者反復(fù)經(jīng)歷著疾病的痛苦，對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸存在焦慮，容易信心不足、依從性弱，56.4%的MM患者存在較高的癌癥復(fù)發(fā)恐懼^[3]；也有患者因長(zhǎng)期用藥經(jīng)濟(jì)壓力增大而中斷治療。

對(duì)此，鐘玉萍教授給出了針對(duì)性建議："首先，要幫患者打破'復(fù)發(fā)即絕望'的誤區(qū)，復(fù)發(fā)是常見現(xiàn)象，只要及時(shí)與醫(yī)生溝通調(diào)整方案，仍能實(shí)現(xiàn)再次緩解。其次，為了降低患者對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，我們會(huì)提前告知患者治療過程中的常見副作用及應(yīng)對(duì)方法，讓他們做好身心準(zhǔn)備。同時(shí)，我們還會(huì)強(qiáng)調(diào)長(zhǎng)期持續(xù)治療的重要性，已有研究數(shù)據(jù)表明，堅(jiān)持規(guī)范治療2年以上，可顯著加深疾病緩解深度，降低周圍神經(jīng)病變、感染等并發(fā)癥發(fā)生率，這也是我們反復(fù)提醒患者'定期隨訪、不擅自停藥'的重要依據(jù)。"

本次"髓享未來"2025年多發(fā)性骨髓瘤患者關(guān)愛活動(dòng)通過真實(shí)故事分享消解患者對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，以專業(yè)科普強(qiáng)化規(guī)范治療認(rèn)知，用多方聯(lián)動(dòng)的實(shí)踐探索，為減輕患者的身心負(fù)擔(dān)、提高長(zhǎng)期持續(xù)治療的依從性等提供了可借鑒的路徑。活動(dòng)期間，企業(yè)方代表，武田中國(guó)副總裁、企業(yè)事務(wù)與患者賦能部負(fù)責(zé)人連晶表示："武田中國(guó)始終秉持'以患者為中心'的價(jià)值觀，并為此專門打造了患者服務(wù)矩陣品牌TACare，旨在推動(dòng)建立集疾病認(rèn)知、診斷，藥物可及、規(guī)范治療及長(zhǎng)期管理于一體的院內(nèi)外全程診療新生態(tài)。武田將持續(xù)與社會(huì)各界力量攜手，探索創(chuàng)新的路徑、溫暖的舉措，助力多發(fā)性骨髓瘤患者書寫高質(zhì)量的生活篇章。"

除了診療支持以外，本次活動(dòng)還凝聚了醫(yī)療、患者、公益組織等多方力量，提供覆蓋生活協(xié)助、心理關(guān)懷等全方位的支持，推進(jìn)全周期慢病管理的理念真正落地生根，幫助更多患者實(shí)現(xiàn)"有質(zhì)量的長(zhǎng)期生存"，為實(shí)現(xiàn)"健康中國(guó) 2030"癌癥防治目標(biāo)、守護(hù)老年群體健康福祉貢獻(xiàn)力量。